>> 您当前的位置是:首页 > 特色医疗 > 小儿骨科

武汉协和医院成骨不全症MDT联合治疗团队正式成立

时间:2017-08-28 作者:王尚玉 唐欣

2017826日,由华中科技大学同济医学院附属协和医院骨科医院小儿骨科牵头,联合内分泌科、药剂科、康复科、核医学科等科室相关领域的专家组成的成骨不全症MDT联合诊疗工作小组启动仪式在协和医院教学楼五楼会议室顺利举行。本次启动仪式还邀请到北京瓷娃娃关爱中心的崔莹女士来介绍该中心的发起成立、面临的问题以及目前所取得的成果。

 

什么是MDT

随着现代医学的发展,临床亚专业也分的越来越细。这一方面提高了临床医生专科化的医疗水平,但同时也可能因其知识领域的限制而在临床工作中对患者的诊断治疗带来不利的影响。在这种情况下,多学科综合治疗模式(multidisciplinary teamMDT)应运而生,MDT即由多个学科专家形成固定专家组,针对某一疾病进行讨论,在综合各学科意见的基础上为病人制定出最佳的治疗方案的模式。积极推进多学科综合治疗模式,将打破专科化、专病化治疗的壁垒,能够将单专科、局限化、碎片化医疗服务转变为多学科、系统化、连续性医疗服务。因其鲜明的以病人为中心、个体化治疗的特点,MDT模式目前已在欧美国家得到普及。

成骨不全症(OI)的诊治现状

成骨不全症(osteogenesisimperfecta, OI) 是一以骨骼脆性增加及原代乱为特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病,是一的先天性骨骼育障碍性疾病,又脆骨病或脆骨-蓝巩-聋综合征。其病限于骨骼,常常累及其他结缔组织如眼、耳、皮、牙齿等,其特点是多性骨折、蓝巩膜、行性耳、牙齿关节松弛和皮肤异常;严重者在母亲子宫内即并发多处骨折;进行性骨变形,长骨短且弯曲,造成身材极度矮小。本病具有遗传性和家族性,但也有少数为单发病例,民间形象地称呼该人群为瓷娃娃。全人类各种族内男女均有发病,总发病率约为1/10000-1/15000,目前中国没有任何官方研究统计数据,按照以上比例推算,估计目前应该有10万人左右。

目前国内对于OI的治疗存在以下问题:

  1. 多数基层医院甚至是市级、省级医院医生都不太了解这个疾病相关的治疗方案,也很少接触到这类病人,因为不接触反过来又导致医生不会持续关注这方面的研究进展,病人不清楚那些医院可以治疗OI,造成了患者求医困难。

  2. 目前也在不少地方出现一些医院在进行OI的治疗,但都是在某一方面的专科治疗,比如有的只能给药,有的只能手术,而能进行康复的就更少。而OI不仅仅需要骨科的治疗,根据患者不同的情况也会涉及听力、牙齿、心肺、遗传等方面的治疗。所以成骨不全症治疗的最完善发展方向是多学科综合治疗,只有多学科综合治疗,才能取得最佳的效果。

  3. 相当一部分医生和患者普遍不重视术后康复。很多患者在花费重金(甚至是负债累累的情况下)做了手术之后,在很长的时间内甚至是一年以上没有进行过任何康复训练,而是一直坐着或躺着,结果是手术前和手术后患者的状态没有任何变化。

 

成骨不全症MDT联合诊疗团队负责人李进教授致辞

北京瓷娃娃罕见病关爱中心崔莹女士介绍该中心的发展历程及取得的成绩

MDT联合诊疗团队合影

 

利用我院现有的多学科联合优势及技术、人才方面的储备,推进建立目前国内缺乏的成骨不全症的MDT多学科诊疗模式,将打破传统的疾病治疗模式的专科化壁垒,形成全身康复、药物治疗、手术治疗(髓内钉内固定手术)这三大板块相互联系、互相促进的新的治疗方式。这不仅为中部地区,也为国内这一疾病的治疗向国际水平靠拢奠定基础,造福广大成骨不全症患者及其家庭,具有良好的社会效应及公益效应



地址:中国武汉解放大道1277号国际门诊楼3楼骨科诊区
网址:www.xieheguke.com

华中科技大学附属协和医院骨科医院 版权所有
copyright © all rights reserved 备案序号:鄂ICP备08003582号